España administra por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa a dos pacientes
La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha informado de que este lunes por primera vez en España se ha administrado la terapia génica `Vyjuvek` a dos paciente con Piel de Mariposa, gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal.
En este caso, Andalucía ha sido la primera CCAA en suministrar el tratamiento a dos personas tratadas en Sevilla y Málaga, tras formar a profesionales en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.
Uno de los primeros pacientes es Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia llevo a Bruselas (Bélgica). "Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España", ha señalado su madre, Lidia.
A pesar de este hito, recuerdan que el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. "Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio", ha señalado Evanina Morcillo, directora de DEBRA España.
"Por eso seguimos trabajando para que 'Vyjuvek' llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud", ha concluido.
'Vyjuvek' actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.
A LA ESPERA DE UN ACUERDO DE FINANCIACIÓN
En 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, DEBRA reforzó su acción con decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.
La movilización social también ha sido determinante: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas, entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas. Una de ellas la de Leo, quien en primera personas puso rostro a la enfermedad.
El Ministerio de Sanidad se encuentra actualmente en un proceso de negociación activa para incluir el fármaco 'Vyjuvek' en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), depues de que el laboratorio Krystal Biotech presentara formalmente la solicitud de financiación en marzo de 2026.
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